難病の子供を持つ母親・父親のケアを目的とした保護者の集いが、毎年埼玉で開催されているのをご存知でしょうか？
【ピアカウンセリング会】といって、同じような環境にあるママ・パパたちと話をすることで心が癒され、また日常の対処法についても医師など専門家から具体的なアドバイスが聞ける会です。
埼⽟県・⼀般社団法⼈埼⽟県障害難病団体協議会による「⼩児慢性特定疾病児童等 ピアカウンセリング事業」の2019年の開催情報をお伝えいたします。
Contents
ピアカウンセリングとは
ピアは英語で「仲間」「対等な立場の人」という意味です。
ピアカウンセリングは、同じような立場や悩みを抱えた人たちが集まって、自分の話を聞いてもらい、寄り添ってもらいながら、相談者自らが問題を解決できるような力を得ることを目的としています。
ひとりで悩まないで、慢性疾病をもつ子どもの親同士、普段の生活の中で悩んでいること、困っていることを語り合ってみませんか？ 同じ立場や体験をした仲間だからこそ分かり合える、当事者ならではの経験と知恵に基づいた情報提供により、助け合うことができます。お子さんの日常生活や将来のことなどを一緒に考えていきましょう。
主催者：一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会
保護者の集い「ピアカウンセリング会」の内容
前半は専門家による講演
後半は養育経験者やピアカウンセラーを交えての相談や交流
というスタイルになっています。
初め少し緊張気味な面持ちの参加者も、少しづつその緊張が解けてくると、演題の教育や医療に限らず育児・生活の悩みや迷いなどの話も出てきます。
参加される方は、お子様の病気はそれぞれ違いますが、講演にしっかり耳を傾け、とても熱心な姿が見られます。
人には言えないこと、話せないこと、わかってもらえない思いなどを、集いの中でお互いに話しができるので、病児をかかえた親の不安や悩みの軽減につながるものと思います。
参加者の声
過去の「保護者の集い」に参加した方たちの感想をいくつかご紹介します。
- 少人数なので たくさんの話が できました
- １つ１つの質問に他の方の意見が出て活発なディスカッションだった
- 日常生活や心不全について大人との違いもよくわかった
- 実技を含めた内容だったので理解しやすい
- とても親身になって お話を聞いて いただきました
- 中学のことまであまり考えていなかったので、いろいろなお話が聞けて勉強になりました
- 「あるある話」に盛り上がり、お互いに気持ちを共感でき、最後には笑顔になって帰ります
開催実績
平成28年度／春日部・熊谷保健所
平成29年度／朝霞・本庄保健所
平成30年度／加須・坂戸保健所
2019年度の開催日程・会場
2019年9月以降に開催予定のピアカウンセリング会です。
久喜 9/29
| 日程 | 9月29日（日） |
| 時間 | 13:30〜16:00（受付13:00〜） |
| 会場 | 久喜総合文化会館 研修室1 |
| 住所 | 〒346-0022 埼玉県久喜市下早見１４０ |
| テーマ | 病気の子どもの学校生活を支える |
| 講師 | 県立けやき特別支援学校 特別支援教育コーディネーター 竹村由香理先生 |
久喜 11/17
| 日程 | 11月17日（日） |
| 時間 | 13:30〜16:00（受付13:00〜） |
| 会場 | ウェルス幸手 多目的室 |
| 住所 | 〒340-0152 埼玉県幸手市天神島１０３０−１ |
| テーマ | 病気の子どもの発達をうながす親子のかかわり |
| 講師 | 県立小児医療センター作業療法士 岡田洋一氏 高木佳菜子氏 |
東松山 10/15・12/21
| 日程 | 10月15日（火） |
| 時間 | 13:30〜16:00（受付13:00〜） |
| 会場 | 東松山市民文化センター 大会議室 |
| 住所 | 〒355-0024 埼玉県東松山市六軒町5番地2 |
| テーマ | 病気の子どものきょうだい・家族の支援 |
| 講師 | NPO法人しぶたね代表 清田悠代氏 |
| 日程 | 12月21日（土） |
| 時間 | 13:30〜16:00（受付13:00〜） |
| 会場 | 東松山市民文化センター 大会議室 |
| 住所 | 〒355-0024 埼玉県東松山市六軒町5番地2 |
| テーマ | 病気の子どもの運動について 〜学校生活管理指導表における運動管理〜 |
| 講師 | 埼玉医科大学国際医療センター 小児心臓科 住友直方先生 |
ピアカウンセリング事業「保護者の集い」申し込み方法
○対象者：慢性疾病で療育を必要とするお⼦様の保護者
（県内のお住まいの地域にかかわらずご参加いただけます。）
○内容：各⽇とも前半で講演、後半で集いを⾏います。 慢性疾病児の養育経験のある先輩が参加予定です。
○参加費：無料 ※保育室をご⽤意しておりますが、 状況によりご希望に添えない場合もございます。
○定員：各回３０名（申込順）
※定員になり次第締め切らせて いただきます。 各開催⽇の７⽇前までにお申し込みください。
○申込先：下記までお電話、ＦＡＸ、メールで受け付けます。
TEL&FAX 048-831-8005
主催：障難協（しょうなんきょう）
一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会
〒330-8522 埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
県障害者交流センター内 月曜日～金曜日（祝日は除く）10:00～16:00
その他全国の病児家族支援活動
難病のお子さんとその家族を支える、埼玉県を含む全国規模の活動団体です。
埼玉県のピアカウンセリング会に参加できない方は、こちらもご参考になさってください。
●NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
1998年設立。難病の子どもを持つ親たちと医師たちによって作られた支援組織。電話相談室やピアサポートあり。
●Hope&Wish 公益社団法人 難病の子どもとその家族へ夢を
2010年3月一般社団法人設立、2012年11月公益社団法人認定。家族旅行や交流パーティーなど、難病や障害を患う子どもとその家族と社会の人々との出逢いの機会を提供。
●日本財団 難病児支援
2010年に活動開始。孤立する難病の子どもと家族を支える体制づくり。宿泊可能施設の建設や入院中の子どもを支える活動、旅行にいけない家族のために安心して旅行やキャンプなどを楽しんでもらうプログラムなどを提案しています。
●NPO法人 難病ネットワーク
2016年設立。難病患者ＱＯＬ向上のための情報の発信、学習会（ラ・フェルマータ）、シンポジウムなどイベントを活発に行なっています。運営者（理事長）ご自身も難病の家族を持つ方で、患者とその家族の目線で役立つ情報やサービスを提供してくださっています。
難病のお子さんの子育てに一般論はあまり意味がなく、共感を得られず孤独を感じることも多いことと思います。その孤独感と戦いながら、情報を独自に集めて知識を高め、誰よりも真剣に子どもに向かい合っている親御さんが多くいらっしゃいます。
そして愚痴や弱音をもらさず、人間的に素晴らしい方が多いように思います。（私の友人もその一人で、その強さとやさしさを心から尊敬しています）
しかしそんな親たちにこそ、支えが必要だと思うのです。
当事者、経験者、専門家の集まる「ピアカウンセリング会」が、きっと支えになることでしょう。寄りかかって心に抱え込んだつらさを解放してください。
以上、難病のお子さんの保護者の集い【ピアカウンセリング会】のご紹介でした。
ご参考になれば幸いです。
